Deling av Positive Erfaringer fra Foreldre til Barn med Autisme

Hei alle sammen :)

Jeg har lyst til å dele noen fantastiske tilbakemeldinger jeg har fått fra en kunde angående arbeidet vi har gjort med deres sønn med autisme. Dette er inspirerende historier som kan være til hjelp for andre foresatte med unge barn med autisme som søker etter veiledning og støtte. Denne mammaen har gitt meg tillatelse til å dele en e-post med dere som hun sendte til meg bare for noen dager siden.

Mor, som vi skal kalle Jasmin, skriver både til meg som logoped og til hennes nærkontakt som vi skal kalle Hanne. Sønnen til Jasmin er 4 år og fikk nylig autisme diagnosen. Gutten skal vi kalle Jonathan her. Vi jobber med opplegget "Mer enn Ord" fra Hanen senteret Canada (Hanen.org).

I "More Than Words" opplegget lærer man:

• Hva motiverer barnet ditt til å kommunisere
• Hvordan bruke kunnskapen din om barnet ditt til å sette passende og realistiske mål
• Hvordan å få samspillet med barnet ditt til å vare lenger
• Tips for bruk av bilder og utskrift for å hjelpe barnet ditt å forstå
• Strategier for hvordan du snakker slik at barnet ditt forstår deg
• Strategier for å utvikle barnets lekeferdigheter
• Måter å hjelpe barnet ditt med å få venner

Alle strategiene i More Than Words-programmet er hentet fra forskning og har vist seg å forbedre de sosiale kommunikasjonsferdighetene til barn på autismespekteret. Les mer om forskningen på More Than Words her.

Mor skriver e-posten sin etter en kursdag organisert av sykehuset.

Hei, dere! 😊

Jeg har lyst å dele noe med dere på mail – men først vil jeg fortelle dere om min første kurs dag med foreldre som har barn med autisme.

Jeg kan ikke si at jeg har lært så mye idag, og det er veldig positivt fordi jeg har lært så mye på de timene med deg, Irene. Jeg og Hanne har møtt opp og vi har lært, og Hanne har vært en støttepartner gjennom reisen. Så igjen- jeg satt der og jeg kunne allerede så mye!!!! 😊
Det var flere folk som holde foredrag osv – og alle var så forsiktig med å si hva foreldre skal gjøre. Det var mer sånn: ``det er bare tips, dere må ikke`` osv. Jeg rakk opp hånda mi og sa: jeg har en fantastisk logoped som forteller meg at jeg må også imitere, lære og hjelpe barnet mitt hjemme. Hun har lært meg å jobbe med han slik vi får øyekontakt, noe som var veldig sjeldent før. Alle dere er så snille og forsiktige som forteller oss stadig at vi må ikke, vi trenger ikke, det er barnehagen som står for den læringen, men sannheten er at vi må. Og da ble de som jobbet på autisme teamet så glad at jeg sa det. For de må være så forsiktig, fordi vi er mennesker og vi kan også bli sliten. Så svarte jeg også ja, det er sant. Det er ikke hver dag jeg kan og har kapasitet, men jeg prioriterer tid for læring og oppfølging, for den tiden jeg investerer i læring for Jonathan og lærer han noe nytt, er tid spart i framtiden. Vi får det så mye bedre sammen.
Så da vi hadde pause, alle spurte da om hvem den kjente logopeden var!! 😊  Det er deg og jeg takker deg veldig for alt du har lært meg, og lærer meg hver gang. Jeg må innrømme å være mamma ett barn med autisme er krevende, men med god hjelp på veien så føler man seg så mye bedre for å bidra med å hjelpe barnet sitt på en annen måte enn å være bare mamma. For sannheten er at de trenger mer.

Tilbake til det jeg skal dele med dere. Jeg synes dagen gikk fint, litt trist å se at det er så mange barn med autisme, men også litt godt. Men så leste de opp denne – da klarte jeg ikke å holde meg. 

VELKOMMEN TIL NEDERLAND
Av Emily Pearl Kingsley
Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia - kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, "Velkommen til Nederland".
"Nederland ?!?",sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia."
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller.. og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia... og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt."
Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men?? hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.

Copyright 1987 Emily Pearl Kingsley. All rights reserved. Oversatt av Lise T. Sagdahl, 1995.

Også vil jeg dele en video her som kan også brukes til andre foreldre, besteforeldre, søsken osv. https://www.youtube.com/watch?v=oDjrcSG2DLc

Vi sees på mandag!

Hilsen Jasmin

  

Det er fantastisk å se hvordan støtte, veiledning og engasjement kan gjøre en stor forskjell i livet til barn med autisme og deres familier. Det er viktig å huske at selv om veien kan være utfordrende, så er det også muligheter for vekst, glede og mestring. Historien om Italia og Nederland gir en fin analogi til reisen som foreldre til barn med autisme kan oppleve. Det handler om å akseptere det unike og finne skjønnheten i hver eneste reise. 

Dette skrev nærkontakten Hanne i sitt svar:

Hei til dere begge

Jeg svarte på mail i går, Jasmin, men føler også for å sende til dere begge her.

Så flott å høre opplevelsen din, Jasmin, fra 1.kursdag.

Ja, jeg er veldig enig med deg mht at fagpersonell ofte er for forsiktig og snill, når de skal forholde seg til foreldre.

Innimellom må det være helt greit å være tydelig og si at dette må til, for å få gode resultat. Det syns jeg du gjør på en veldig fint, Irene.

Og jeg syns du og Brage har vært så flinke med Jonathan. Og dere har fulgt programmet og tatt undervisningen og rådene fra Irene på alvor. Og det merkes jo så godt på Jonathan, noe som er såååå herlig å se!

Så bra at du sa ifra, jeg er stolt av deg, Jasmin

Og historien som beskriver det å ha et barn med autisme, den var bare nyyyyydelig og veldig godt beskrivende

Italia og Nederland, det var veldig kreativt.

Og ja, bare for å ha sagt det, Irene, Nederland er vel ditt land, kan ikke forsmås i det hele tatt, nydelig med kanaler og tulipaner...har vært der

Jeg er veldig glad for at jeg fulgte magefølelsen min da jeg fikk høre at det ville ta laaaang tid før Jonathan og familien ville bli fulgt opp. Jeg ble veldig frustrert og ja fortvilet over at systemet er slik!

Derfor begynt jeg å sjekke etter muligheter for hjelp og så landet vi hos deg Irene! 

Og det er noe jeg også er veldig glad og takknemlig for! 

Jeg kjente det  fra første stund at vi hadde kommet på riktig sted. Du er ei herlig dame som viser tydelig at du er interessert og engasjert og du var er nysgjerrig på Jonathan, hvordan han responderer på forskjellige ting. Jeg syns det er imponerende. Vi føler oss virkelig sett av deg.

Du kjører ditt program, men du er også veldig tålmodig og lytter på alt som har kommet fra både Jasmin og meg når vi har møttes på Teams!

Gleder meg til flere teams møter.

Tusen takk så langt, Irene! Du er super

Klem til dere begge fra meg !!

Hanne

Dette var de inspirerende tilbakemeldingene jeg har fått fra en fornøyd mor og hennes nærkontakt. Jeg håper denne historien og tilbakemeldingene kan være en kilde til inspirasjon og håp for alle foreldre som står overfor lignende utfordringer. For mer innsikt og støtte, anbefaler jeg å sjekke ut videoen, som også kan være til nytte for andre foreldre, besteforeldre, søsken og alle som er involvert i omsorgen for barn med autisme.

Del gjerne deres egne erfaringer og tilbakemeldinger i kommentarfeltet nedenfor. Sammen kan vi bygge et støttende og informasjonsrikt fellesskap for familier som står overfor lignende utfordringer. Hvis du har spørsmål eller ønsker å dele dine egne historier, er du velkommen til å kontakte meg. Vi er alle i dette sammen!